알비니즘

일러두기 08
서문 알비니즘 가족에게 바치는 작은 선물 10
감사의 글 13

PART 01

알비니즘 이해하기

1.알비니즘이란 무엇인가요 18
2.알비니즘의 원인은 무엇인가요 25
3.알비니즘에는 어떤 종류가 있나요 31
4.알비니즘의 시력 증상은 무엇인가요 44
5.실명할 수도 있나요 51
6.눈부심은 어떤 불편을 주나요 55
7.한국에 알비니즘 인구는 얼마나 될까요 59
8.알비니즘인은 앓고 있는 환자인가요 64
9.필요한 검사에는 어떤 게 있나요 69
10. 안과 진료 시기는 언제가 좋을까요 73
11.알비니즘인이 주로 가는 안과는 어디인가요 77
12.아기가 언제쯤 눈을 맞출 수 있을까요 80
13.시력은 어느 정도 보이나요 83
14.안경은 몇 살부터 착용하는 게 좋을까요 89
15.어떤 종류의 저시력 보조기구가 필요한가요 96
16.선글라스가 도움이 되나요 104
17.햇빛에 피부를 노출하면 안 되나요 109
18.자외선차단제는 언제부터 어떻게 사용하나요 114
19.아이들 밝은 색 머리를 염색해야 할까요 120
20.사람들이 아이에 대해 물어보면 어떻게 대처해야 할까요 125
21.입학과 새 학기에 담임에게 부탁드릴 사항에는 129
무엇이 있을까요
22.알비니즘 학생들의 학교생활은 어떤가요 132
23.놀림을 당하면 어떻게 대처할까요 143
24.따돌림에 어떻게 대비하는 게 도움이 될까요 148
25.주위 시선에 상처받지 않을까요 152
26.사춘기를 더 힘들게 겪진 않을까요 156
27.진로에는 어떤 분야가 있을까요 162
28.결혼에 걸림돌이 되지 않을까요 170
29.어떤 스포츠를 할 수 있나요 175
30.생활하면서 불편한 점은 어떤 건가요 182
31.매스컴에선 알비니즘을 어떻게 다루었나요 188
32.보험 가입이 안 되나요 199
33.시각장애인 등록은 어떻게 하는 건가요 202

PART 02
더불어 살아가기

1.시간이 약입니다 208
2.든든한 가족은 훌륭한 주치의입니다 213
3.부모가 먼저 할 일은 당당한 부모가 되는 것입니다 221
4.알비니즘인 자녀에겐 이런 배려가 필요합니다 226
5.알비니즘인 학생에겐 이런 친구가 필요합니다 235
6.알비니즘인 제자에겐 이런 배려가 필요합니다 242
7.좋은 관계를 위해선 이런 배려가 필요합니다 249
8.의사에게 이런 점을 부탁하고 싶습니다 256
9.별명 말고 이름을 불러 주세요 260
10.나는 장애인인가 263

마무리하며 / 한 걸음 먼저 살아가는 선배들이 할 일 268
부록 / 한국 알비니즘 가족 모임 소개 274